Obyčejná rodina s neobyčejnými syny
Tak jako příběh většiny z Vás, tak i náš se začal psát díky našim dětem.
Každý má svůj jedinečný příběh, ale přesto něco mají společného. A tou je atopie.
Oba jsou polyvalentní alergici, s nejsilnější reakcí na potraviny. Již několikrát jsme si vyzkoušeli, že mohou jít až na hranici anafylaktického šoku. Tudíž máme i v povinné výbavě Epipen, pro "strýčka náhodu".
Oba měli těžké kožní projevy už jako miminka, než jsme zjistili, co byla příčina.
Ale zde se však cesty částečně rozcházejí.
* Starší syn má ekzém už roky v remisi, díky striktní eliminační dietě, která postačila pro zlepšení jeho stavu kůže.
Ale co je jeho slabým místem? Rozhodně astma a s ním spojený dermorespirační syndrom.
Jakýkoliv výkyv, kdy jeho imunita dostává na frak, se vždy objevily dýchací problémy. A pokud přišla alergická reakce na zbytek potravinových alergií, které mu zůstaly. Tak vždy reagoval stejně a velmi rychle.
V extrémním případě, kožní projevy velmi rychle přecházely na astmatický záchvat a v tu chvíli šlo o minuty, aby se stav stabilizoval a neohrožoval ho.
Ale i tyto projevy věkem ustupují a jeho stav je více pod kontrolou. Celistvým přístupem k jeho imunitě, jdou vidět velké pokroky a i běžné projevy infektu, mají nyní mnohem kratší dobu trvání a úplně jiný průběh, než-li tomu bylo v minulosti. A za to jsem, jako máma, velmi vděčná.
* Mladšímu synovi rozklíčování potravinových alergií trvalo déle. A mělo to své nedozírné následky.
Díky tomu, že měl velmi silné kožní projevy atopického ekzému, i přes mou striktní eliminační dietu, jakožto kojící mámy.
Stalo se to, čeho jsme se obávali nejvíce. V péči dermatologů se dostavil stav, z neuvážené gradující kortikosteroidové léčby, značící se závislostí na tomto hormonu, tzv. RED SKIN SYNDROM (RSS) nebo také TOPICAL STEROID ADDICTION (TSA).
V této době si už zdárně prošel detoxikační léčbou i se všemi vedlejšími účinky, které k tomu náleží. Mezinárodním názvem - TOPICAL STEROID WITHDRAWAL (TSW).
A nyní se těší z téměř čisté pokožky a plného zdraví.
- Vysazení léčby proběhlo na konci října roku 2021.
Více o této problematice se můžete dozvědět na stránkách mezinárodní neziskové organizaci ITSAN
ITSAN – Podpora globální komunity žijící s ekzémem a TSW , která se zabývá osvětou jak pro širokou veřejnost, tak i tou odbornou.
Věřím, že povědomost o problematice nadužívání kortikosteroidních látek, ať v lokálních mastech, či tabletách a infuzích, se bude zvyšovat.
A zlehčování ze stran odborníků, lékařů se bude snižovat, čím více se o této problematice bude mluvit a bude více veřejná.
To si dávám za cíl i já, s "Malým atopikem".
To byl ten důvod, proč vznikl tento projekt!
* Je o edukaci, informovanost.
* Pomoci celistvým přístupem a zlepšení zdravotního stavu Vašich dětí dostupnými metodami od běžných projevů atopie ale i už zmíněné závislosti na kortikoidové léčbě.
Jsem tu pro Vás rodiče a Vaše atopické děti.
* Sami jsme si vyzkoušeli, že lze poté jít cestou přírody, bez kortikoidů a jejich vedlejších účinků. A tak se dostat i z toho průšvihu a navrátit zdraví tam, kde jednou bylo.
Proto Vám chci tuto cestu usnadnit, abyste nemuseli dělat stejnou chybu jako my. A nemuseli dát všanc zdraví svých dětí zbytečně.
Myšlenka projektu „Malý atopik“ vznikla díky problému nízké informovanosti nás rodičů.
Needukovaných lékařů a nerespektu k této problematice, která je v určitých zemí v zahraničí běžně indikována.
Sami jsme se k této diagnóze dostali jen díky vlastní iniciativě a nekonečnému brouzdání na internetu. A toho Vás chci ušetřit a cestu Vám usnadnit!
Zjistili jsme kolik je dětí a dospělých, po celém světě. Kteří si procházejí stejnými problémy s touto závislostí a pochopili, že cesta kortikoidů je dlouhodobě neudržitelná. Proto to pojďme změnit.
Už nemusíte být na to sami. Buďte součástí komunity Malý atopik.
Buďme v tom spolu!
S láskou Míša a celá rodina Lakó
